ارین گیلمر ، فعال حقوق معلولیت ، در 38 سالگی درگذشت

[ad_1]

ارین گیلمر ، وکیل دادگستری و فعال حقوق معلولیت که برای مقابله با حریم پزشکی ، پایین آمدن قیمت دارو و یک سیستم مراقبت از سلامتی دلسوزانه مبارزه می کرد ، در حالی که با یک فاجعه بیماری روبرو شد که باعث شد او نتواند کار کند یا حتی از رختخواب بلند شود ، درگذشت 7 ژوئیه در سنتنیال ، کولو. او 38 ساله بود.

آن ماری مرکوریو ، دوستی که خانم گیلمر به او وکالت داده بود ، گفت علت آن خودکشی است.

ابتدا در تگزاس و بعداً در کلرادو ، جایی که او وکالت خود را داشت ، خانم گیلمر خواستار قانونی شد که مراقبت های بهداشتی را بیشتر به نیازهای بیماران پاسخ دهد ، از جمله یک قانون ایالتی ، تصویب شده در سال 2019 ، که به داروسازان کلرادو اجازه می دهد تا تهیه کنند در صورت عدم دسترسی به پزشک بیمار ، برخی از داروهای خاص بدون نسخه فعلی.

او مشاور مكرر بيمارستان ها ، دانشگاه ها و شركت هاي داروسازي بود و دانش گسترده اي در زمينه سياست هاي مراقبت هاي بهداشتي و حتي تجربه گسترده تر از اولين بيمار را به ارمغان مي آورد.

در کنفرانس ها و در شبکه های اجتماعی، او از زندگی خودش برای نشان دادن تخریب ها و دشواری هایی که به گفته او در سیستم پزشکی مدرن وجود دارد استفاده کرد ، به اعتقاد او بیماران و پزشکان به طور یکسان در یک دستگاه ماشین آلات دندانه دار بودند.

شرایط او شامل می شود آرتریت روماتوئید ، دیابت نوع 1 ، اختلال شخصیت مرزی و نورالژی پس سری ، که سردردهای شدیداً دردناکی ایجاد می کند. پرونده پزشکی طولانی او چالشی بود برای پزشکان که در ویزیت های 15 دقیقه ای به بیماران مراجعه می کردند و او گفت که اغلب خود را به دلیل “تلاش برای وکالت” به عنوان “دشوار” اخراج می کنند.

“اغلب اوقات بیماران باید تعجب کنند:” آیا آنها من را باور خواهند کرد؟ ” او در توییتر نوشت در ماه می. “” آیا آنها به من کمک خواهند کرد؟ آیا آسیب بیشتری ایجاد خواهند کرد؟ آیا آنها گوش می دهند و می فهمند؟ “

او اغلب در مورد مشکلات مالی خود صحبت می کرد. وی گفت ، علی رغم داشتن مدرک حقوق ، باید به مهرهای غذا اعتماد کند. اما او اذعان کرد که نژادش این امتیاز را به او داد که گوشه گوشه را کوتاه کند.

وی گفت: “در ماه هایی که نمی توانستم از پس مخارج زندگی خود بر بیایم ، خودم را با لباس های زیبا دختر سفید خود پنهان می کردم و به سالاد می رفتم و گویا قبلاً پول پرداخت کرده ام ، یک بشقاب جدید می خواستم.” در یک سخنرانی در سال 2014 در یک کنفرانس پزشکی در دانشگاه استنفورد.

وی افزود: “من به آن افتخار نمی کنم ، اما ناامیدم.” “این بقا از بهترین است. برخی از بیماران در تلاش برای تهیه غذا ، دارو ، مسکن و مراقبت های پزشکی می میرند. اگر در این راه نمی میرید ، صادقانه آرزو می کنید که بتوانید ، زیرا همه چیز بسیار طاقت فرسا و ناامیدکننده و تحقیرآمیز است. “

او می تواند سختگیر باشد ، به ویژه هنگامی که مردم تصور می کنند مشکلات او را برای او توضیح می دهند یا یک راه حل سریع ارائه می دهند. اما او همچنین در میان افرادی که شرایط سلامتی آنها به همین نسبت پیچیده است ، کسانی را که او را هم متحد و هم الهام می دیدند ، دنبال کرد و به آنها نشان داد که چگونه سیستم را برای آنها کار کند.

تینو آبایومی-پل ، که بعد از ملاقات با خانم گیلمر در سال 2018 ، به یک فعال حقوق معلولیت تبدیل شد ، گفت: “قبلاً فکر می کردم گزینه دیگری ندارم.” “او اولین کسی بود که به من نشان داد چگونه می توانم به موسسه پزشکی مراجعه کنم و از او به عنوان یک بیمار سخت یادداشت نشوم.”

خانم گیلمر با اشاره به ضرورت مراقبت آگاهانه از تروما ، از سیستم پزشکی خواست كه نه تنها بسیاری از بیماران به فضای صحیح مطب پزشكی كه از قبل آسیب دیده است وارد شوند ، بلكه تجربه مراقبت های بهداشتی نیز می تواند آسیب زا باشد. سال گذشته او کتابچه راهنمای خود را نوشت ، “مقدمه ای برای طرفداری: آنچه شما باید به عنوان یک مدافع بدانید” ، که به صورت آنلاین به اشتراک گذاشت.

دکتر ویکتور مونتوری ، متخصص غدد در کلینیک مایو و بنیانگذار انقلاب بیمار ، سازمانی که از مراقبت های بیمار محور پشتیبانی می کند ، گفت: “او انتظار داشت که سیستم او را از کار بیندازد.” “اما او سعی کرد این کار را انجام دهد تا سیستم افراد دیگر را شکست ندهد.”

ارین میشل گیلمر در 27 سپتامبر 1982 در Wheat Ridge ، Colo ، حومه دنور متولد شد و در شفق قطبی بزرگ شد. پدرش ، توماس اس. گیلمر ، پزشک و مادرش ، کارول ایوان ترویر ، داروساز ، در 19 سالگی طلاق گرفتند و از آنها جدا شد.

علاوه بر والدین ، ​​برادر وی ، کریستوفر ، از خانم گیلمر نیز جان سالم به در برد.

خانم گیلمر ، شناگر رقابتی از كودكی ، در دبیرستان شروع به ایجاد مشكلات بهداشتی كرد. پدرش در مصاحبه ای گفت که او فک و یک روتاتور کاف را جراحی کرده است و همچنین علائم افسردگی نیز در او ایجاد شده است.

وی که یک دانشجوی ستاره بود ، با اعتبار کافی برای جایگزینی پیشرفته فارغ التحصیل شد تا یک سال دانشگاه در دانشگاه کلرادو ، بولدر را پشت سر بگذارد. وی در رشته روانشناسی و اقتصاد تحصیل کرد و در سال 2005 فارغ التحصیل شد.

وی در مصاحبه سال 2020 با دکتر مونتوری گفت: “او تصمیم گرفت تا تحصیلات خود را در دانشکده حقوق دانشگاه کلرادو ادامه دهد تا بیمه درمانی دانشجویی خود را حفظ کند -” یک شوخی بی رحمانه است. او بر روی قانون بهداشت و حقوق بشر تمرکز کرد ، و خود را آموزش داد تا هم یک متخصص سیاست باشد و هم یک فعال. وی بعداً وبلاگ خود را سلامتی به عنوان یک حق انسانی نامید.

وی مدرک خود را در سال 2008 دریافت کرد و به تگزاس نقل مکان کرد ، و در آنجا برای دولت ایالت و تعدادی از سازمان های غیرانتفاعی مراقبت های بهداشتی کار کرد. او در سال 2012 به دنور بازگشت تا تمرین خود را آغاز کند.

در آن زمان سلامتی او رو به زوال بود. شرایط موجود او بدتر شد و شرایط جدیدی ظاهر شد ، که با تشدید آن یک حادثه 2010 که در آن یک ماشین به او برخورد کرد. او برایش سخت بود که یک روز کامل کار کند ، و در نهایت بیشتر طرفداری از وی مجازی بود ، از جمله از طریق شبکه های اجتماعی.

خانم گیلمر با تمام تسلط خود بر پیچیدگی های سیاست های مراقبت های بهداشتی ، گفت آنچه که سیستم بیشتر به آن نیاز دارد دلسوزی بیشتر است.

وی در مصاحبه با دکتر مونتوری گفت: “ما می توانیم این کار را در سطوح عظیم ایجاد مراقبت با آگاهی از آسیب روشی انجام دهیم.” “و ما می توانیم این کار را در سطوح خرد انجام دهیم و فقط بگوییم:” امروز حال شما چطور است؟ من اینجا هستم تا گوش کنم خوشحالم که اینجا هستی. “

اگر فکر خودکشی دارید ، با مرکز ملی پیشگیری از خودکشی با شماره 1-800-273-8255 (TALK) تماس بگیرید. می توانید لیستی از منابع اضافی را در پیدا کنید TalkOfSuicide.com/resources.

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>