این خواهران دارای سلول داسی سکته های مخرب – و قابل پیشگیری – داشتند

[ad_1]

دکتر جولی کانتر ، متخصص خون شناسی در دانشگاه آلاباما در بیرمنگام و مدیر کلینیک سلول داسی بزرگسالان دانشگاه ، پرونده های پزشکی 5347 کودک را در 28 مرکز بزرگ و کوچک پزشکی ، از جمله سایت های دانشگاهی و همچنین مراکز درمانی کوچکتر ، بررسی کرد. بسته به مرکز ، فقط 30 تا 75 درصد کودکان غربالگری توصیه شده را انجام داده اند. به طور متوسط ​​، فقط 48.4 درصد سونوگرافی انجام داده اند. این نرخ ها مستقل از اندازه مرکز پزشکی یا وابستگی علمی بود.

دکتر کانتر گفت: “این نرخ وحشتناک است ، در واقع از آن چیزی که فکر می کردیم بدتر است.”

محققان والدین و مراقبان را مورد بررسی قرار دادند و دریافتند که برخی از پزشکان در گفتگو با والدین در مورد غربالگری موفق نبودند. بعضی از والدین ، ​​حتی اگر به آنها گفته شود ، اهمیت حیاتی آنها را درک نکرده بودند. (دکتر کانتر می خواهد آزمایش را به جای سونوگرافی Transcranial Doppler به “صفحه سکته مغزی” تغییر دهد تا هدف آن روشن تر باشد.) برخی از مراکز درمانی با کلینیک های سلول داسی شکل نتوانستند به طور مداوم از خانواده هایی که قرار ملاقات را از دست داده اند پیگیری کنند.

موانع لجستیکی نیز وجود داشت. بعضی اوقات مراکز درمانی ارائه دهنده آزمایش از خانه کودکان مبتلا به این بیماری دور بودند. بعضی از والدین در گرفتن وقت مرخصی از کار برای بردن فرزندانشان برای آزمایش مشکل داشتند. و مراکزی که آزمایشات را انجام می دادند ، گاهی اوقات خارج از شبکه بیمه یک خانواده بودند.

صفحات سونوگرافی تنها مراقبت های پزشکی موردنیاز نیستند که به طور ناسازگار به کودکان سلول داسی شکل داده می شود. هیدروکسی اوره ، یک داروی عمومی ارزان قیمت ، از حدود دهه 1980 ، می تواند خطر آسیب غیرقابل برگشت به اندام ها و مغز را کاهش دهد. اما متأسفانه کم استفاده می شود. رهنمودهای موسسه ملی بهداشت که در سال 2014 منتشر شده است ، می گویند همه کودکان و نوجوانان باید آن را مصرف کنند ، همچنین بزرگسالان با سه یا بیشتر بحران درد در یک سال یا عوارض جدی دیگر.

یک نظرسنجی اخیر که توسط انستیتوی ملی بهداشت از 2200 بیمار سلول داسی شکل از 8 سایت تأمین شده بود ، نشان داد که فقط 48 درصد بیماران به طور منظم هیدروکسی اوره مصرف می کنند. مصاحبه با پزشكانی كه این دارو را تجویز نكرده اند نشان داد كه بسیاری از افراد با آن آشنایی ندارند در حالی كه سایرین ترس از هیدروكسی اوره دارند ، این یك روش درمانی سرطانی در دوزهای بسیار بالاتر است كه می تواند باعث سرطان شود ، اگرچه در دوز سلول داسی پایین اینگونه نیست.

مطالعه اخیر دیگری که بر روی بیماران Medicaid در کارولینای شمالی انجام شده است ، نشان داد که فقط 32 درصد از 2،790 بیمار Medicaid با سلول داسی شکل حتی نسخه ای برای هیدروکسی اوره دارند و فقط 31 درصد از این بیماران به طور منظم دارو مصرف می کنند.

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>